Patiëntenkoepel NPCF vreest dat EPD nog jaren op zich laat wachten

Het grootste bezwaar van Beun en Kleis is dat ICT-trajecten in de zorg extreem stroperige processen zijn. “Alle discussies blijven op bestuurlijk niveau, mijlenver van de individuele patiënt. Dat roept enorme onmacht op. Er zijn veel te veel proeven, zonder implementatie van behaalde resultaten”, aldus Beun die van beroep EPD-auditor is en naast zijn rol binnen het NPCF bestuurslid is van Nictiz en zitting heeft in diverse beleidsclubs over zorg-ICT. Volgens beide bestuursleden wordt te weinig lering getrokken uit de vele proefprojecten. Beun: “Neem alle magneet- en chipkaartprojecten in de zorg. Telkens weer gaan nieuwe partijen het wiel uitvinden. Het gros mislukt, door minimale aandacht voor de patiënt als eindgebruiker. Aan de Zorgpas-proef is zo’n 15 miljoen uitgegeven. Een vervolg komt er vooralsnog niet. Alle kennis gaat naar de schroothoop. Of neem de Parkinson-pas. Als je de ervaringen daarmee niet gebruikt, krijg je identieke proeven bij andere patiëntgroepen. Stop daarmee, begin met implementatie.” Een Elektronisch Patiëntendossier bouw je niet op de tekentafel, stelt Beun. “Bij de Parkinsonpas bleek dat je de ook biometrische kenmerken van een familielid of vriend moet opnemen. Zoiets ontdek je niet met theoretische studies.” Achterban De NPCF wil vier à vijf regionale praktijktesten met maximale inbreng van de patiënt. Kleis: “Onze achterban ziet nu dat ICT belangrijk is. Men denkt na over beveiliging, versleuteling, bewaartermijnen en elektronische uitwisseling van patiëntgegevens. Wij willen op korte termijn experimenten om autorisatie en beveiliging te testen. Geen enkele arts verzendt medische informatie via een onbeveiligde infrastructuur. Als het mis gaat, is het imago van zo’n netwerk voor jaren kapot. De patiënt wil de bevoegdheid om delen van het medisch dossier af te schermen, zoals bij een psychiatrisch verleden. Anders zal men nooit toestaan dat artsen medische informatie rondpompen. Dat moet via een centrale infrastructuur worden geregeld. Dat vraagt zekerheid over identiteit en rechten van zorgverleners. Dat is niet alleen een technisch probleem.” Beun noemt een ‘audit trail’ voor medische informatie een absolute noodzaak: “Ook jaren later moet je kunnen zien wie welke medische informatie wanneer heeft vastgelegd of gewijzigd. Iedereen maakt fouten, ook in de zorgsector. Ook moet men nadenken over ICT in de zorgketen. Als dokter A niet vertrouwt op de medische gegevens van dokter B, is alles voor niks. We hebben proeffabrieken nodig om al die dingen te testen. Alleen op de werkvloer kom je achter de manco’s.” Grote vergissing Beun is kritisch over de manier waarop de overheid de afgelopen twee jaar 100 miljoen euro aan zorg-ICT spendeerde: “Een grote vergissing, die vooral stagnatie opleverde. Toch moet de overheid bereid zijn om een landelijk onafhankelijk beveiligd zorgnetwerk financieel mogelijk te maken. Het kan niet zo zijn dat patiëntgegevens verzonden worden via een onzeker netwerk, zoals bijvoorbeeld dat van KPNQwest, dat in financiële problemen raakte. Je moet kunnen garanderen dat zo’n netwerk veilig is en altijd in de lucht blijft.” Steeds weer duiken nieuwe zaken op die het EPD vertragen, stelt Beun: “Alles heeft altijd voorrang, dan weer DBC’s (Diagnose Behandel Combinaties), dan weer ICT voor wachtlijsten. Nu wil men weer een zorgnetwerk voor betaalverkeer. Dan worden de EPD-plannen opnieuw vertraagd. Men denkt in gescheiden circuits. DBC’s staan nu geheel los van het EPD. Wie bedenkt dat in godsnaam? Hoe kan een ziekenhuis DBC’s invoeren zonder dat in een EPD te passen, zonder ketenzorg met huisartsen erbij te betrekken? Je moet patiëntgegevens in ziekenhuizen kunnen koppelen met informatiesystemen van huisartsen. Anders is alles vergeefs.” Bij zorg-ICT ontbreekt het aan heldere regie, meent de NPCF. Beun: “Vaak is onduidelijk tot wie je je moet wenden. Dan weer hoor je: het ministerie heeft zus en zo beslist. Dat verneem je nota bene via Nictiz. Van overheidswege wil men het proces beheersen in plaats van beheren, gewoon uit angst. Zo gaat er geen EPD de lucht in, alles wordt doodgedrukt.” Ook Kleis mort over bestuurlijk onvermogen: “Bij VWS weet je nooit bij wie je moet aankloppen. Permanent worden taken verschoven. Je krijgt een subsidiebrief maar niemand kent de afspraken.” Nictiz moet volgens de NPCF de implementatie van geslaagde projecten steunen. Kleis: “Die boodschap hebben we herhaaldelijk overgebracht, schriftelijk en mondeling. Implementatie moet nu op de agenda staan. Daarover hadden we na één jaar discussie eindelijk overeenstemming met de artsenkoepels. Maar dan zegt de overheid: over implementatie had u eerder moeten aankloppen. Je wordt er gek van.”